Licht versus zwaar autisme

Ik blijf het lezen, horen, frequent tegenkomen en het blijft me iedere keer weer storen: een 'lichte' vorm van autisme, een 'zware' vorm van autisme, … Soms erger ik me in stilte, vaker tracht ik mijn ergernis op een vriendelijke manier te uiten, ditmaal kruip ik achter mijn toetsenbord. 

Mensen hebben de neiging om zaken te categoriseren, zodat ze ze beter kunnen vatten. Ik begrijp dus volledig waarom ze ook hier labels (bovenop een 'label') proberen te plakken. En ja, autisme is effectief een spectrum. maar dat wil niet zeggen dat de ene verschijningsvorm op dat spectrum per definitie 'zwaarder' of 'erger' is dan een vorm van autisme die je elders op het spectrum tegenkomt. 

Ja zeker, de ene persoon ondervindt meer hinder van zijn autisme dan de andere. Maar de persoon die er op dit moment niet veel last van ondervindt, heeft mogelijk net een hele weg afgelegd en in de jaren voordien veel obstakels overwonnen of hij ervaart zijn autisme enkel als hinderlijk in bepaalde situaties. Is hij dan bijvoorbeeld op zijn werk zwaar autistisch omdat hij in die situatie zijn autisme meer als een beperking ervaart en is hij dan thuis licht autistisch omdat hij daar volledig zichzelf kan zijn? 

Of misschien is het net omgekeerd. Op zijn werk komt hij - ondanks de grote innerlijke strijd die hij onzichtbaar voert - heel normaal over, terwijl thuis - waar hij zich op zijn gemak voelt - zijn overprikkeling die zich doorheen de dag steeds maar heeft opgestapeld, eindelijk tot uiting komt. In dat geval is hij op zijn werk licht autistisch (want je ziet het amper) en thuis zwaar autistisch (want het komt er ineens allemaal uit). Zo simpel is het dus niet.

Autisme speelt zich vanbinnen af. In welke mate iemand er zelf hinder van ondervindt in zijn dagelijks leven, is moeilijk meetbaar en bovendien ook erg periode- en contextgebonden. Sommige mensen met autisme slagen er wonderwel in om in veel situaties heel normaal over te komen. Hoeveel moeite, energie en soms ook voorbereiding ze daarin stoppen is echter niet te zien. Komt het autisme doorheen al hun 'gecompenseer' toch even zichtbaar naar boven, dan krijgen ze van hun omgeving bovendien maar al te vaak meteen te horen dat ze moeten proberen om normaal te doen. Ik denk dat het woord 'vermoeiend' de lading hier zelfs niet helemaal kan dekken.

Maar misschien doe ik nu wel te pietluttig en autistisch over een woordkeuze. Iedereen heeft tenslotte een beetje autisme, toch?*

* Voor de duidelijkheid: autisme heb je of heb je niet. Je kan het niet een beetje hebben. Maar dat is voer voor een volgende blogpost!